La cirugía intrauterina para tratar el mielomeningocele lleva menos de diez años en la práctica en el sistema chileno, siendo sólo el Hospital Regional de Rancagua y el Hospital Carlos Van Buren los que la practican en la red pública, perfeccionando cada día su técnica y aumentando la experiencia de sus equipos.
El mielomeningocele o disrafia espinal abierta afecta a uno de cada mil nacidos vivos y tiene una mortalidad del 10%. Aunque la cirugía intrauterina no entrega una cura, sí es una alternativa que disminuye las múltiples consecuencias de este defecto congénito discapacitante. Entre este conjunto de anomalías está la malformación de Chiari y también la hidrocefalia, problemática que genera una serie de dificultades neurológicas que determinan discapacidades motoras e intelectuales.
“Son muchas cosas al mismo tiempo: un niño que nace con hidrocefalia, con la espalda abierta, no mueve bien los pies”, afirma el Dr. José Miguel Müller, neurocirujano pediátrico del Hospital Regional de Rancagua, el primer centro público en practicar la cirugía intrauterina en esta malformación, y aclara que con dicha operación intentan “bajar la carga de todo eso, disminuir la probabilidad de hidrocefalia, de problemas cognitivos severos. Intentar que el niño camine mejor. A un paciente o a una pareja cuyo niño viene con una disrafia se le ofrece esta cirugía y se le amplía un poquito el abanico de posibilidades”.
Se reveló que los pacientes operados en el útero entre las 23 y 26 semanas de gestación tenían una fuerte ventaja frente a quienes eran operados después de nacer.
Antes de la primera operación de este tipo realizada en 1998 en Estados Unidos, el tratamiento de esta condición era postnatal, pero luego del estudio MOMS –impulsado por los Institutos Nacionales de la Salud del país norteamericano– esto cambió. Se reveló que los pacientes operados en el útero entre las 23 y 26 semanas de gestación tenían una fuerte ventaja frente a quienes eran operados después de nacer. “Demostraron que los niños nacían con menos hidrocefalia. Requerían menos válvula después y aparte de eso a los dos años se dio que los niños tenían mejor nivel cognitivo, también caminaban mejor”, dice el Dr. Müller, a lo que se le suma lo que explica el Dr. Andrés Horlacher, neurocirujano pediátrico del Hospital Carlos Van Buren: “El cierre del mielomeningocele en el periodo antenatal logra reducir la posibilidad de una hidrocefalia en el niño de un 80% a un 40%. Esto determina una importante mejoría en calidad de vida de los pacientes, reduciendo sus discapacidades”.
En Chile, estos dos hospitales públicos realizan la operación y sólo la Clínica Las Condes –pionera de esta práctica en nuestro país– la realiza desde el sector privado, alcanzando más de 40 cirugías entre los tres centros. Así, este procedimiento poco a poco llega a más personas de distintas regiones, pero la problemática reside en que Fonasa no cubre su ejecución y su coste sobre los $20 millones de pesos cae en las familias de los más de 100 niños que al año nacen con disrafia espinal abierta.
Además de la importancia de que el Estado garantice la cirugía intrauterina para los pacientes –porque es la mejor alternativa de tratamiento hasta ahora–, su ejecución debe ser de primer nivel y los centros que la practiquen deben estar completamente capacitados, una de las mayores preocupaciones de los profesionales. El neurocirujano de Rancagua afirma que “antes que repartirlo en regiones tienen que ser centros que estén capacitados, que tengan experiencia y que tengan un equipo multidisciplinario que puedan llevar a cabo estas operaciones”.
Parte de la peculiaridad de esta cirugía es que no sólo involucra a la neurocirugía, sino también a la ginecología y equipo anestésico. Esto es otro de los factores que ratifica la complejidad de este procedimiento, práctica que avanza con el tiempo pero siempre con precaución y estudios que los corroboren.
Una técnica que se acerca a la compatibilidad con esta cirugía, pero que todavía se encuentra en proceso, es el uso de endoscopia. “Permite acceder al feto a través de una mínima incisión en la pared abdominal de la madre y el útero, lo que permitiría reducir los riesgos de la cirugía para la madre y el feto. Sin embargo es una técnica promisoria, aún sin resultados claramente definidos”, aclara el neurocirujano del Van Buren. “Más que nada yo creo que la novedad va a ser en el abordaje, en el acceso de poder llegar al feto y tener un mejor monitoreo anestésico y fetal”, dice el Dr. Müller.